随着媒体和社会的关注，白血病女孩小靖雯一家进入了人们的视野，湘粤京三家医院联合帮助小靖雯圆梦。但贫困患儿的医疗保障额度有限，不足以解决贫困家庭儿童的大病救治问题，这些弱势群体还需要民间更多的力量和关怀。

　　“贫困家庭、重患儿童的医疗救助在中国仍存在缺位，当儿童患有重大疾病，却因无力支付巨额的医疗费用，导致延误治疗时机使病童失去鲜活的生命，这不只是一个家庭的痛，也是社会的痛，”广州现代肿瘤医院院长王怀忠说，“我们希望通过帮助小靖雯，推动公益领域的联手行动，引发公益领域的集体思考，改善病患儿童的生存状况。关心公益，承担社会责任，社会有责，企业也有责。”

　　截止到2013年12月27日，在广州现代肿瘤医院义工与多家媒体的宣传帮助下，社会爱心人士通过网络捐款已经达到6万余元，豆浆义卖加演唱会募捐所得1万余元，同时还有一家慈善基金计划提供5万元医疗费用，还得到了新浪微基金提供小靖雯医疗费用支持。

　　祸从天降：女儿罹患白血病

　　小靖雯的父亲王晓华做梦也没有想到，噩梦般的事实，会接二连三地发生在他们一家人身上：2008年，王晓华在广州打工时，因一场意外而受伤大腿骨折。接着，妻子王燕在2009年查出患有乳腺癌。为省钱也为挣钱给妻子王燕看病，他一直没有取出钢板。懂事的小靖雯在7岁时就承担了家中所有的家务。2013年7月，小靖雯突然高烧不退，所有的检查只有一个结果：慢性粒细胞白血病。为此，王晓华一家四处举债，欠下几十万债务。王燕为了女儿的病，也放弃了乳腺癌的后期治疗，连定期复查也再没有去过。

　　幸运的是，小靖雯患白血病的事情经过湖南媒体报道后，她的事情引起了社会的广泛关注，浏阳江晓年轮骨科医院为小靖雯的爸爸王晓华进行免费手术，取出滞留在体内5年的钢板。然而，至少50万左右的骨髓移植和术后药物治疗，对小靖雯一家无疑是天文数字。而小靖雯的骨髓配型至今没有找到。

　　提到自己的病情，小靖雯总是显得很淡然。小靖雯喜欢唱歌，病发时她会腿痛，痛的感觉像刀在砍，像针在扎，但她从不哭，她选择在疼痛时唱歌。“反正要打针，喊疼又有什么用呢?唱歌时自己的腿就没那么痛了。”她静静地说。这个命途多舛的孩子，有着无与伦比的坚强，“我知道这是一种很严重的病，可能会死。我不怕，我只希望爸爸妈妈别这么辛苦，好好地活下去。”

　　爱心接力：一元豆浆帮帮她

　　贫困家庭，重病患儿的医疗费用问题总是困扰着众多家庭，“因病致贫、因没钱治病而放弃治疗”的现象在社会上时有发生。人间自有真情在。对那些关心小靖雯的爱心人士来说，帮助小靖雯的母亲好起来，以及筹到手术的钱款和找到配型的骨髓是最紧要的事。继湖南浏阳江晓年轮骨科医院之后，广州现代肿瘤医院又向小靖雯一家伸出了温暖之手。

　　2013年12月13日，小靖雯一家来到广州。当小靖雯一家人进到现代肿瘤医院为他们安排的免费入住的VIP病房，小靖雯顿时惊呆了。“哇，这么多漂亮的千纸鹤，像家一样，不，比家还漂亮!”小靖雯开心地笑着。据说，为生病的人折一只纸鹤，便可承载一份祝福。广州现代肿瘤医院的员工和海内外患者们利用休息时间折好纸鹤并写上祝福的话语，他们愿小靖雯战胜病魔。

　　为确保小靖雯不至于因无力支付医疗费用而放弃生命，12月18日，现代肿瘤医院义工组，开展小靖雯义卖豆浆活动。为了卖豆浆，现代肿瘤医院的义工们早早起床只为分装豆浆。在小北地铁站D出口，小靖雯和义工们顶着寒风卖起了豆浆，为了给母亲和自己筹措医疗费用，一边卖豆浆，一边为和她一样罹患白血病的儿童呼吁捐献骨髓。得知她身患白血病，路人们纷纷慷慨解囊。 300杯豆浆很快一售而空，筹集了1279.2元，平均一杯超过4元。闻讯而来的媒体记者对小靖雯义卖豆浆的活动展开了报道。

　　12月19日，各媒体关于小靖雯的报道，引起越来越多的好心人的关注。广州多家报纸与电视台报道了小靖雯一家在病魔面前坚强乐观的情怀，迅速被新浪、搜狐、网易等多家主流网站转载。

　　目前小靖雯左腿各个关节都已经发黑，她的病情虽然暂时已经稳定，但如果有复发迹象，就必须做骨髓移植。而小靖雯前期接受的捐款已经所余无几，移植骨髓的资金缺口还摆在小靖雯一家面前。

　　感动放歌：好心人踊跃捐款

　　“爸爸的脚好起来，妈妈的身体好起来，然后再开个演唱会为大家唱歌。”这是小靖雯的第三个愿望。

　　2013年12月21日，“白云山激情大家唱”志愿者和广州现代肿瘤医院义工组为小靖雯在白云山举办了一个小型演唱会，圆她的第三个梦想。小靖雯在演唱会上唱了《隐形的翅膀》、《遗失的美好》等6首歌曲。现代肿瘤医院的护士们也为小靖雯表演了手语节目《感恩的心》，祝愿小靖雯早日。演唱会上人头攒动，小靖雯用她稚嫩的童音对所有关心她的人表示感谢，小靖雯的母亲王燕更是流下感动的眼泪。演唱会上，广州现代肿瘤医院的义工们在白云山濂泉路售票口为小靖雯义卖“一元 靖雯爱心豆浆”，有一位需要领政府救助的孤寡老人梁少佳专程前来为小靖雯献上自己辛苦攒下的140元钱，来自印尼的抗癌勇士王优华来现代肿瘤医院进行复查，在演唱会现场也捐出了1000元，并希望她赶紧好起来。“看到今天的这一幕，我觉得很感动。来广州这么久，不管是义工，还是热心的市民，每个人都向我们伸出 了援手，帮助我们的小靖雯。”小靖雯的母亲感动地说。

　　演唱会结束后，现场筹得善款11324.2元。演唱会的主持人李艳辉是“白云山激情大家唱”的总指挥，她为了小靖雯的演唱会推掉了电视台的节目。她希望通过小靖雯的歌声，让更多人知道她的故事，都来帮助小靖雯，无论是捐献骨髓还是为她筹集资金。

　　在小靖雯为她的演唱会做准备的时候，她的母亲王燕在广州现代肿瘤医院接受PET/CT检查，以及一些预防肿瘤复发的治疗，使复发的危险性降到。目前，小靖雯母亲王燕的病情控制良好。

　　12月24日晚，平安夜。小靖雯一家人与“2013年现代抗癌勇士”以及来自越南、印尼、泰国、菲律宾等国家的患者和家属，在现代肿瘤医院9楼会议室举行了平安夜祈福晚会。在基督教会义工团的带领下，进行了诵读圣经、颂歌演奏、烛光祈愿等活动，共同为小靖雯祈福。小靖雯用一曲《感恩的心》表达了她的感谢之情，“我爸爸妈妈生病后，我在家就像个全职保姆一样，后来我也得了白血病，但是社会上有好多人关心我，所以我要好好学习，将来长大后，赚很多很多的钱，来孝顺爸妈，而且还要报答社会对我的关心和帮助!”

　　“我真的很感动，从刚来广州到现在，广州现代肿瘤医院给了我们一家人很大的帮助。义卖豆浆为小靖雯筹集费用，演唱会帮小靖雯圆梦，还免费帮我检查身体和治疗，在生活饮食各方面都把我们照顾得很好，今晚又和这些外国患者们一起为小靖雯祈福。他们真的为我们做了很多，很感谢这个医院。”小靖雯母亲王燕说着，流下了感动的眼泪。

　　12月26日，在广州现代肿瘤医院举办的乳腺癌公益讲座上，王燕和在场的听众分享了自己的抗癌经历，她说，乳腺癌可防可治，并没有想象中的可怕，女性朋友要实时关注自身的健康，做好乳房自检，早发现早治疗。王燕还欣然接受了现代肿瘤医院聘请她成为乳腺癌防治公益大使的聘书。

　　在小靖雯的床头柜上有一张写满了字的单据，上面记录了好心人捐款的详细信息。“我一次次被亲人、同学和一些陌生人感动，是他们给了我与病魔继续斗争的勇气。”小靖雯说。母亲王燕也说，“我不会忘记曾经帮助我的好心人。”

　　12月27日下午，小靖雯一家人踏上回湖南的列车。之后，他们将去北京海军总医院，那是爱心接力的下一站，小靖雯将继续等待配型骨髓的出现，在生命如花的年纪里，等待命运的转机。

　　转载自：信息时报https://informationtimes.dayoo.com/html/2014-01/01/content_2500775.htm